PCD-Lotgenoten – Sterk door verbinding, hoop door onderzoek

Welkom bij PCD-Lotgenoten

Meer informatie

PCD is een afkorting voor Primaire Ciliaire Dyskinesie.

Deze aandoening heeft te maken met defecte trilharen in de luchtwegen.

Als patiënt of familielid van een patiënt is het fijn om in contact te komen met lotgenoten.

Deze groep biedt die mogelijkheid en houdt ook gegevens bij voor toekomstige Teams gesprekken.

Over PCD-Lotgenoten

Wat wij bieden voor PCD-patiënten en hun familie

Feitelijke vereniging: ‘PCD-Lotgenoten’ is een sociale organisatie die zich richt op het verbinden van PCD-patiënten en hun familieleden. Onze missie is het creëren van een ondersteunende en begripvolle community voor iedereen die te maken heeft met deze zeldzame aandoening.

De Bedoeling van Onze Groep

Over Ons

De bedoeling van onze groep is om het contact tussen PCD-patiënten en hun familieleden te vereenvoudigen. Onze groep wordt beheerd door een grootvader van een PCD-patiënt.

Wat Wij Bieden

Gemakkelijk contact met andere PCD-lotgenoten

Persoonlijke Informatie Delen

De deelnemers beslissen zelf wat ze delen

Digitale Bijeenkomsten

We organiseren regelmatig digitale bijeenkomsten via Teams

Blijf Op De Hoogte

We houden je op de hoogte van relevante updates en informatie over PCD en onze groep.

Steun ons via TROOPER

Geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot PCD

gA NAAR ONZE VERENIGING OP TROOPER

Steun onze vereniging via een donatie

Scan QR code of click 😉

Foto Gallery

Een collectie foto’s van evenementen en bijeenkomsten van PCD-Lotgenoten.

Ontmoet de beheerders en organisatoren van PCD-Lotgenoten

Kim Dupont

Ouder – Coördinator ouders

Geboortedatum: 12 februari 1982
Beroep: Psycholoog – Psychotherapeut
Hobby’s: wandelen, lezen en dieren

Roxy-Lee Eeman

Patiënt – Socials – Jongeren afdeling

Geboortedatum: 28 januari 2008
Studie: Mode en Creatie
Hobby’s: Musical en juwelen maken

Eline Strackx

Patiënt – Ervaringsdeskundige

Geboortedatum: 3 september 1990
Beroep: Leerkracht kleuteronderwijs
Hobby’s: zingen, gitaar spelen en dansen

Axelle Strackx

Patiënt – Redacteur – Ervaringsdeskundige

Geboortedatum: 22 april 1993
Beroep: Assistent architect
Hobby’s: dansen en wandelen

Elly Vromans

Ouder – Adviserend

Geboortedatum: 24 maart 1965
Beroep: Leerkracht secundair onderwijs
Hobby’s: FERM en accordeon spelen

Robert Dupont

Grootouder – Beheerder

Geboortedatum: 25 juli 1956
Beroep: gepensioneerd ambtenaar milieu-inspectie en OVAM
Hobby’s: wandelen en drummen

Deel je persoonlijke gegevens en maak contact met lotgenoten!

Neem contact opWord lid van PCD-Lotgenoten!